..e così la piccola Sofia Pirisi ci ha lasciato!

avrete i nostri figli sulla coscienza

 

La notizia del decesso della bimba di Civitavecchia è stata raccontata all’Adnkronos da Davide Vannoni, fondatore di Stamina Foundation, il quale ha sostenuto che la morte è giunta “per colpa di questa legge che impedisce di fatto un ampliamento delle possibilità di cura compassionevoli” quelle terapie non ancora approvate ufficialmente dal Ministero della Salute a seguito di trial clinici, ma che sono già in una fase avanzata di sperimentazione In quel terribile 2005 ero sta investita e massacrata da un motociclista, ero costretta a letto immobile …  Mio marito ha fatto di tutto perché io potessi essere ammessa a votare, attraverso un seggio speciale che si portasse nella casa dove mi trovavo.

Inutile! oggi invece lo fanno … Ascoltavo con rabbia quelle trasmissioni che incitavano a non andare a votare per non far raggiungere il quorum – la chiesa e i cosiddetti credenti in primis – e poi tanti uomini politici dei quali si parla nell’articolo che segue.

Al di là delle polemiche sviluppatesi intorno alla Stamina Fundation, per una malattia così mostruosa, non valeva la pena di tentare?

Inserisco l’indirizzo di un articolo scritto circa tre mesi fa e che mi ha rinnovato la vera e propria rabbia che sentivo in quei tremendi giorni.

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http://blog.ilserale.it/risultato-di-buon-senso-il-referendum-del-2005-che-boccio-le-staminali-di-sofia/”>http://blog.ilserale.it/risultato-di-buon-senso-il-referendum-del-2005-che-boccio-le-staminali-di-sofia/

 e ne riporto anche la prima parte, cui se volete leggerli dal sito, seguono  commenti alcuni davvero assurdi

Tutti ormai conosciamo la storia di Sofia, la bimba di tre anni che soffre di “leucodistrofia metacromatica” , una malattia degenerativa che porta alla paralisi e alla cecità. La piccola stava facendo dei  significativi progressi grazie ad una cura a base di cellule staminali cui veniva sottoposta, fino a quando il Ministero della Salute non ha deciso che la terapia dovesse essere interrotta, poiché non riconosciuta legalmente dallo Stato italiano e quindi somministrabile solo in casi eccezionali. Ma non in quello di Sofia a quanto pare. Una decisione che ha portato con se un tale numero di polemiche ed appelli mediatici, da obbligare, nei giorni scorsi, il ministro Balduzzi a convocare i genitori di Sofia, per proporre loro una via alternativa per la somministrazione della cura, che non è però risultata convincente a quanto pare, anche a causa delle ormai critiche condizioni in cui la piccola verte. Questa storia, oltre che nell’opinione pubblica, sembrerebbe aver suscitato forti ed accorate reazioni anche nel mondo della politica, dove si sperticano per rendere noto il proprio appoggio alla famiglia di Sofia e per dimostrare di voler scrivere un lieto fine per la vicenda.
Eppure tutto ciò stride non poco con quanto accaduto all’indomani del referendum tenutosi nel 2005 con il quale, tra le altre cose, si decideva se  dare o meno alla ricerca la possibilità di utilizzare proprio le cellule staminali negate oggi a Sofia. 
Allora non venne raggiunto il quorum, quindi il referendum non ebbe effetti , la l. 40/2004 non venne alterata e la ricerca sulle staminali venne sostanzialmente bocciata.

Ebbene allora, le reazioni di alcuni alla notizia del fallimento del referendum,  furono di vero e proprio giubilo, come testimoniato da alcune dichiarazioni del tempo : Follini«risultato di buon senso», Casini «i cittadini hanno scelto», Rutelli «prova di buon senso degli italiani», Buttiglione «italiani rifiutano manipolazione natura umana» e ancora Sirchia «dagli italiani risposta matura». La domanda interessante a questo punto sarebbe: adesso che un caso come quello di Sofia, oltre ad essere concreto, ha sollevato un simile polverone mediatico, avrebbero ancora il coraggio di fare dichiarazioni di questo genere? Io purtroppo scommetto di sì.

Al di là delle polemiche scoppiate

 

sulla Stamina Fundation, perché non far tentare una via, anche se incerta, ad una bimba con una malattia così mostruosa e che altre vie non ne aveva?
la mamma di Sofia

TROPPO TARDI!
Gabriella Raffaele

6 Risposte to “..e così la piccola Sofia Pirisi ci ha lasciato!”

  1. anna Says:

    non ci sono parole

    • gabriellaraffaele Says:

      certo! che altro si può dire di fronte a tanta chiusura mentale?
      Oggi stanno facendo molte discussioni se è vero o no che la bimba sia morta o se sia proprio lei: rimane il concetto terribile che risale all’inquisizione, a Giordano Bruno, a Galileo e, otto anni fa, all’ignobile boicottaggio nei confronti del Referendum sulle cellule staminali, dunque contro la ricerca, contro la scienza e ti senti di morire…
      Ciao Gabriella

  2. marcella marmo Says:

    PENSO ANCH’IO CHE ALL’EVIDENZA DELLA RAGIONE ‘DEMOCRATICA’ E ‘PROGRESSISTA’ NON CORRISPONDANO RIPENSAMENTI. I REFERENDUM PURTROPPO SI SONO RIVELATI UN’ARMA SPUNTATA. MARCELLA MARMO

    • gabriellaraffaele Says:

      Sì, Marcella! sono un’arma spuntata quando, in malafede, si convince la gente a non andare a votare così non si raggiunge in quorum … ma non dimentichiamo gli ultimi referendum che sono diventati un momento di riflessione e di entusiasmo, anche se la terribile situazione attuale lo ha poi smorzato o il referendum sul NO al finanziamento pubblico ai partiti, ignorato prima e stravolto oggi.
      Ciao, Gabriella

  3. maria speranza perna Says:

    ciao, Gabriella, grazie per avermi-ci dato questa notizia…io non ne sapevo nulla. Provo anche io tanta amarezza, prima ci dicono che la VITA E’ SACRA e poi NON consentono che questa stessa vita possa proseguire…per ottusità ed oscurantismo. Spes

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